De nos jours, on connaît plus de 200 maladies neuromusculaires pour lesquels il n’existe aucun traitement curatif. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais tous les malades sont atteints de la fonction motrice (bouger, respirer… tout ce qui se fait avec les muscles) et, bien qu’il soit impossible d’évaluer le nombre de personnes atteintes, il y a des milliers des nouveaux cas par an.  C’est pour eux que l’Association française contre les myopathies (AFM) a été créé en 1958, avec l’objectif de guérir ces maladies et réduire le handicap qu’elles provoquent. Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise depuis 1987 le téléthon, collecte de fonds et de sensibilisation qui combine une émission télévisée de 30 heures et des milliers de manifestations dans toute la France pour lesquelles le site du téléthon donne des instructions simples : trouver une idée (un repas, un bal, un défi sportif…), contacter l’équipe téléthon pour la mener à bien et travailler pour collecter un maximum de dons. Tous ces petits gestes, joints, portent leurs fruits : le téléthon 2007 a obtenu 102 315 233 euros. Chaque année, tout le monde est invité à participer à cette journée solidaire et en particulier les jeunes de 18 à 25 ans vers qui le téléthon a orienté sa campagne 2008.

Pourquoi lancer cet appel vers les jeunes ?
Robert Petiteau : On ne s’adresse pas seulement à eux, mais on a lancé une campagne ciblée sur les 18 – 25 ans pour faire appel à leur créativité. Ils aiment faire la fête, alors nous leur disons, “allez-y, proposez une manifestation”. 

Que peuvent-ils faire ?
Tout. Nous ne limitons pas les idées sauf si elles mettent en danger la sécurité des gens et des biens. On parle bien sûr beaucoup des manifestations sportives parce qu’elles passent par le muscle et c’est symbolique du téléthon. Mais cela peut aussi bien être culturel, festif, débridé, loufoque. Cette année, à Pirey, on va par exemple avoir un défi de 30 heures d’interprétation de l’intégrale de Brassens ! 

Comment procéder ?
S’ils ont un projet, ils doivent se rapprocher du coordinateur de leur département. Pour entrer dans le cadre du téléthon, il faut une accréditation qui atteste que ce qu’ils vont faire est à son profit et porteur de ses valeurs. Nous passons un contrat d’engagement assez simple qui inclut notamment un descriptif, l’assurance, la collecte, les sponsors, la façon dont sont couvertes les dépenses. En général, on souhaite qu’elles ne dépassent pas 10 % de la collecte. L’objectif est qu’elle bénéficie aux chercheurs, aux malades, à leur famille pas au chiffre d’affaires des commerçants. On demande que l’ensemble des recettes, une fois les dépenses soustraites, soient versées au téléthon. C’est vrai que l’idée d’un contrat fait parfois reculer certains, mais il faut comprendre que c’est dans leur intérêt et que si sur un seul des projets l’on n’est pas transparents, c’est l’ensemble du téléthon qui est mis en cause. Il faut souligner qu’il n’est pas trop tard pour soumettre un projet. Il m’arrive de signer des participations 8 jours avant la manifestation. J’ajouterais que lors du téléthon, les membres de la coordination rendent visite à toutes les manifestations pour voir si tout se passe bien et surtout pour donner une reconnaissance à tous ces bénévoles, toutes ces énergies. Moi je trouve encore extraordinaire de voir toutes ces personnes qui se réunissent chaque année depuis 22 ans. C’est une mobilisation populaire unique qui regroupe 6 millions de personnes. Un dixième de la population française !  

Combien avez-vous accrédité de manifestations l’an dernier ?
Pour ce qui est de la zone que je coordonne, à savoir environ 70 % du Doubs, il y en a eu 126. En ce qui concerne la Franche-Comté, je dirais environ 300. Dans mon secteur, la plus grosse manifestation est organisée par la commune de Blamont qui récolte en moyenne 40 000 euros ces dernières années. Comme souvent, le point de départ a été une famille dont un enfant était malade et autour de leur motivation, il s’est peu à peu créé un mouvement qui a grossi.

Quelle somme avez-vous récoltée ?
Pour le département du Doubs, 900 000 euros, chiffre en légère diminution. Avec cette caractéristique locale que les collectes de terrain sont en proportion plus importantes qu’au niveau national. Il y a une vraie adhésion populaire pour laquelle la participation à la fête est importante. Personnellement, je milite pour le développement de ces manifestations de terrain. Participer physiquement est une manière de reconnaître l’effort des organisateurs, ce qui n’empêche en rien de faire un don. 

Pouvez-vous rappeler à quoi sert cet argent ?
A deux missions principales : d’abord parvenir à guérir les maladies génétiques et tant qu’on n’y arrivera pas, on fera des téléthons. Ensuite, aider les malades et leurs familles. Sur 100 euros, 83 vont à ces deux missions, dont 60 % en direction de programmes de recherche. Et celle-ci progresse. On peut dire que c’est grâce aux collectes qu’une chercheuse milanaise a récemment mis au point une thérapie qui a permis de guérir une dizaine d’enfants atteints du syndrome de l’ADA-SCID. Depuis 22 ans, la recherche pour comprendre les gènes et leurs mécanismes a obtenu de nombreux résultats et aujourd’hui, on est passés au stade des traitements. Même si on ne sait pas à quel terme, on sait qu’il y a une forte probabilité de parvenir à guérir ces maladies. On ne parle du téléthon qu’une fois par an, c’est une volonté stratégique, mais la recherche, elle, est permanente. Il s’y passe toujours quelque chose même s’il n’y a pas tous les ans une avancée spectaculaire sur laquelle on peut communiquer pour montrer au public à quel point leur geste est utile. Et puis si la priorité concerne les maladies neuromusculaires, certains résultats peuvent parfois être transférés à d’autres maladies. Il arrive qu’une recherche aboutisse par hasard à des découvertes sur d’autres maladies. 

Recueilli par S.P.