août 2018
Les combats de Marine
Cette jeune bisontine atteinte de sclérose en plaques se lance dans un tour d’Europe pour mieux informer sur cette maladie.
Photo Yves Petit
Depuis que sa sclérose en plaques a été diagnostiquée, lorsqu’elle avait 20 ans, Marine Saugeon a tout entendu. Du maladroit, de l’idiot, du révoltant. Un jour, c’est une connaissance qui s’étonne en soirée qu’elle «ait l’air d’aller bien» et ne paraisse pas si fatiguée. Une autre fois, c’est la surprise qu’elle «n’ait pas de plaques» ! Et il y a les regards, les remarques désobligeantes, voire les insultes lorsqu’elle se gare sur les places réservées aux handicapés. «Je ne vais quand même pas faire semblant de boîter pour ne pas être jugée !».
Victime de la maladie, elle l’est aussi de la méconnaissance et de l’invisible. Extérieurement, aucun signe tangible chez cette jeune femme souriante et volontaire. «Il y a beaucoup de discrimination par rapport au handicap invisible. Quand on me croise, on ne s’imagine pas tout ce que cela représente. Là, je viens de passer 6 h à l’hôpital pour des examens et perfusions. Il y a la sclérose en plaques mais aussi des pathologies annexes qui en découlent, des douleurs neuropathiques». Selon les périodes, cela se traduit par des troubles moteurs, tremblements, douleurs diverses, fatigue, troubles sensitifs et cognitifs. A d’autres moments, elle peut se rendre aux Eurockéennes sans répercussion négative. «Et puis, on peut être debout, souriante, dynamique alors qu’à l’intérieur, ça va mal… Comme j’ai une bonne résistance à la douleur, à une époque, j’ai beaucoup caché, notamment vis-à-vis des employeurs, mais j’ai arrêté».
100 000 personnes affectées
en France
Mais ce combat contre la maladie ne suffit pas. Elle a également décidé de lutter en informant et en sensibilisant le public. Elle s’implique dans la fondation Arsep (1) dont elle est aujourd’hui déléguée départementale. «C’est né d’une déception et d’une colère. J’ai souhaité intégrer la fondation lorsque je me suis aperçue que lors de la journée mondiale de la SEP (le 30 mai cette année), aucun événement n’était prévu au niveau local, les médias ne relayaient pas l’information. Les gens continuent de rester dans l’ignorance sur cette pathologie imprévisible qui est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune et qui affecte plus de 100 000 personnes en France avec 5000 nouveaux cas chaque années».
Cette année, elle s’est lancé un défi : un tour d’Europe en camping-car qui partira de Besançon pour aller jusqu’à la pointe sud de l’Espagne et au cercle polaire arctique, soit environ 20 000 km en semi-autonomie, avec une amie. Départ prévu au premier trimestre 2019. «L’idée est de sensibiliser l’opinion publique à travers de courtes vidéos pendant le voyage, en montrant les bons et les mauvais moments, en essayant de garder mon humour. C’est aussi un défi sportif puisqu’il y aura des randonnées pédestres et cyclistes». Il s’agit également d’ une récolte de Fonds au profit de l’Arsep (1) sur la base d’1€ pour 10 km.
Deux mois pour s'entraîner
Mais rien n’est simple. Auparavant, pour ne rien laisser au hasard, elle part bientôt pour 2 mois dans les pays latins, accompagnée de Patricia, une de ses amies. «Une sorte d’entraînement physique en conditions réelles pour voir comment ça va se passer, comment je vais gérer dans un autre environnement. Mais déjà là, c’est une grosse préparation. Je vais devoir faire ma rééducation seule alors que j’ai 2 séances par semaine avec un professionnel. Je vais emmener mes traitements et du petit matériel médical. Et puis, il y a le phénomène d’Uhthoff, augmentation de certains symptômes à cause de la chaleur. Mais j’aurai le soutien de Patricia et je serai suivie en visioconférence par François Ziegler, neurologue à la clinique de Lure».
Aussi est-il étonnant de l’entendre dire que depuis qu’elle est malade, elle a du mal à quitter sa zone de sécurité. Quitte à le répéter, tout est compliqué. «On part vers le sud, mais en évitant la période de grosses chaleurs. D’un autre côté, je suis plus attirée par les pays latins, le froid ne me fait pas du bien. Et l’ensoleillement est très important pour le moral. D’ailleurs la sclérose en plaques est moins présente dans les pays à fort ensoleillement».
Pour le moral, elle emmène aussi Jessy, son chien, mélange de golden husky, bouvier de 5 ans. «Je ne voulais pas de chien, en tout cas ce n’était pas le moment, mais c’est lui qui m’a choisie. J’étais chez une amie qui avait des chiots, il est venu et revenu vers moi, il m’a apaisée, alors je l’ai gardé. On ne se quitte plus, il est exceptionnel».
Stéphane Paris
Victime de la maladie, elle l’est aussi de la méconnaissance et de l’invisible. Extérieurement, aucun signe tangible chez cette jeune femme souriante et volontaire. «Il y a beaucoup de discrimination par rapport au handicap invisible. Quand on me croise, on ne s’imagine pas tout ce que cela représente. Là, je viens de passer 6 h à l’hôpital pour des examens et perfusions. Il y a la sclérose en plaques mais aussi des pathologies annexes qui en découlent, des douleurs neuropathiques». Selon les périodes, cela se traduit par des troubles moteurs, tremblements, douleurs diverses, fatigue, troubles sensitifs et cognitifs. A d’autres moments, elle peut se rendre aux Eurockéennes sans répercussion négative. «Et puis, on peut être debout, souriante, dynamique alors qu’à l’intérieur, ça va mal… Comme j’ai une bonne résistance à la douleur, à une époque, j’ai beaucoup caché, notamment vis-à-vis des employeurs, mais j’ai arrêté».
100 000 personnes affectées
en France
Mais ce combat contre la maladie ne suffit pas. Elle a également décidé de lutter en informant et en sensibilisant le public. Elle s’implique dans la fondation Arsep (1) dont elle est aujourd’hui déléguée départementale. «C’est né d’une déception et d’une colère. J’ai souhaité intégrer la fondation lorsque je me suis aperçue que lors de la journée mondiale de la SEP (le 30 mai cette année), aucun événement n’était prévu au niveau local, les médias ne relayaient pas l’information. Les gens continuent de rester dans l’ignorance sur cette pathologie imprévisible qui est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune et qui affecte plus de 100 000 personnes en France avec 5000 nouveaux cas chaque années».
Cette année, elle s’est lancé un défi : un tour d’Europe en camping-car qui partira de Besançon pour aller jusqu’à la pointe sud de l’Espagne et au cercle polaire arctique, soit environ 20 000 km en semi-autonomie, avec une amie. Départ prévu au premier trimestre 2019. «L’idée est de sensibiliser l’opinion publique à travers de courtes vidéos pendant le voyage, en montrant les bons et les mauvais moments, en essayant de garder mon humour. C’est aussi un défi sportif puisqu’il y aura des randonnées pédestres et cyclistes». Il s’agit également d’ une récolte de Fonds au profit de l’Arsep (1) sur la base d’1€ pour 10 km.
Deux mois pour s'entraîner
Mais rien n’est simple. Auparavant, pour ne rien laisser au hasard, elle part bientôt pour 2 mois dans les pays latins, accompagnée de Patricia, une de ses amies. «Une sorte d’entraînement physique en conditions réelles pour voir comment ça va se passer, comment je vais gérer dans un autre environnement. Mais déjà là, c’est une grosse préparation. Je vais devoir faire ma rééducation seule alors que j’ai 2 séances par semaine avec un professionnel. Je vais emmener mes traitements et du petit matériel médical. Et puis, il y a le phénomène d’Uhthoff, augmentation de certains symptômes à cause de la chaleur. Mais j’aurai le soutien de Patricia et je serai suivie en visioconférence par François Ziegler, neurologue à la clinique de Lure».
Aussi est-il étonnant de l’entendre dire que depuis qu’elle est malade, elle a du mal à quitter sa zone de sécurité. Quitte à le répéter, tout est compliqué. «On part vers le sud, mais en évitant la période de grosses chaleurs. D’un autre côté, je suis plus attirée par les pays latins, le froid ne me fait pas du bien. Et l’ensoleillement est très important pour le moral. D’ailleurs la sclérose en plaques est moins présente dans les pays à fort ensoleillement».
Pour le moral, elle emmène aussi Jessy, son chien, mélange de golden husky, bouvier de 5 ans. «Je ne voulais pas de chien, en tout cas ce n’était pas le moment, mais c’est lui qui m’a choisie. J’étais chez une amie qui avait des chiots, il est venu et revenu vers moi, il m’a apaisée, alors je l’ai gardé. On ne se quitte plus, il est exceptionnel».
Stéphane Paris
(1)Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques, arsep.org
La sclérose en plaques est une maladie encore méconnue, certainement à prédominance génétique, déclenchée par des facteurs environnementaux (manque d’ensoleillement comme choc traumatique ou hygiène de vie). Elle s’attaque au système nerveux central et touche le cerveau, les nerfs optiques et la moëlle épinière. Mais «la recherche avance, les gens sont diagnostiqués plus tôt et les traitements s’améliorent».
Sep & goOn peut aider le tour d’Europe de Marine à travers l’association Sep & go.
articles
- • Elie, un sacre confidentiel
- • « On est dans des conditions idéales »
- • Sobeikh, so electro
- • Samo Lodges, logements touristiques atypiques au coeur de la Côte d’Or
- • « Une place comme ça, c’est une chance unique »
- • Service gagnant pour Rémi Laleu
- • « Une belle expérience à l’étranger, c’est tellement gratifiant et enrichissant »
- • Fanny Peltier, globe-trotteuse heureuse
- • Naïm Delacour, « pâtissier pour donner du bonheur aux gens »
- • Gwendoline Matos touche au but
express
Tri-Haut pour l'Everest
avril 2021
Beau projet inscrit sur energiejeune.fr : un trio de copains sportifs étudiants en école d'ingénieurs veulent agir pour l'environnement au Népal où les nombreux treks en haute altitude engendrent des quantités de déchets importants. Le Népal n’a pas les infrastructures nécessaires pour les traiter et nombreux sont les déchets non-recyclables qui finissent directement dans les rivières. Leur objectif est de créer un incinérateur dans le village de Pangboche, à 4 000 m d’altitude.Une campagne de financement participatif est en cours à l'adresse helloasso.com. En savoir +
Nettoyage nature
décembre 2018
Des jeunes de Besançon ont décidé d’assainir les berges du Doubs. Un projet soutenu par le Clap. A lire ici.
Olympiades des métiers 2018
décembre 2018
L'équipe régionale Bourgogne-Franche-Comté a participé avec succès aux finales nationales des Olympiades des métiers (du 29/11 au 1/12 à Caen) : 4 médailles d'or, 7 d'argent, 4 de bronze et 16 médaillons d'excellence décernés aux jeunes ayant obtenu au moins 500 points sur 600. Ces Olympiades servent à valoriser les métiers en regroupant les meilleurs jeunes dans un concours de pratique. Les 4 médaillés d'or de la région : Théo Jeanroy en horticulture, Roman Bizouard en cycle et motocycle, Arnaud Marandet en tôlerie-carrosserie et l'équipe Adrien Ambrosini / Clément Durandeau / Romain Guenard en intégrateur robotique. +infos
L'info des ados : liens entre générations
novembre 2018
A la rentrée 2018, une équipe de France 3 Bourgogne-Franche-Comté a accompagné une classe de 4e du collège Victor Hugo (Besançon) dans la réalisation d'un reportage sur les liens intergénérationnels. Un sujet choisi par les élèves eux-mêmes, au moment de la Semaine Bleue consacrée aux personnes âgée. L'info des ados, à voir ici.
Rivières : les sentinelles du réchauffement
octobre 2018
Nicolas Caussanel et Marlène Devillez, kayakistes de niveau international, ont décidé de profiter de leur passion pour alerter au sujet du réchauffement climatique et de l'état des rivières. Ils se lancent dans la réalisation d'un film documentaire, Rivières : les sentinelles du réchauffement. Ils ont lancé un crowdfunding pour mener à bien leur projet. Pour y contribuer, c'est ici. Voir tout
Commentaires
Afin de poster un commentaire, identifiez-vous.